English
Foto: Oslo Myelomatosesenter
Benmargskreft er en sjelden kreftform som også kalles myelomatose. Kreften kjennetegnes ved at den som regel utvikler motstand mot behandling etter noe tid, så pasientene er avhengig av kontinuerlig tilgang til nye behandlinger. Takket være Oslo myelomatosesenter, så får norske pasienter muligheten til å delta i kliniske studier med behandling som først blir tilgjengelig åtte til ti år fra nå.
– Vi vil i løpet av 2018 starte opp en rekke kliniske studier med behandlinger som er helt revolusjonerende for denne pasientgruppen, blant annet en CAR-T studie, sier kreftforsker og lege Fredrik Schjesvold. Han leder Oslo myelomatosesenter.
Senterets visjon er at hver enkelt pasient diagnostisert med benmargskreft er en studiepasient, det vil si at vedkommende skal kunne få mulighet til å få den nyeste behandlingen som er under utvikling.
Størst i Norden på få år
Siri Kolle som er ansvarlig for de kliniske studiene i Inven2, har hatt mye å gjøre med Schjesvold de siste årene. Hun er imponert over hva han og kollegaene har fått til på kort tid.
– På bare fire år har Schjesvold bygget opp Oslo myelomatosesenter til å bli Nordens største kliniske studiesenter for denne sjeldne kreftformen. Det viser at det er mulig å få prestisjetunge og viktige kliniske studier til Norge, sier Siri.
Hun mener det er mange gode grunner til at myelomatosesenteret hevder seg i den globale konkurransen om å få kjøre studier av de mest avanserte, nye behandlingene.
– Det viktigste er at senteret leverer gode data på pasientene som deltar i studiene, de kommer raskt i gang med studiene og de inkluderer også mange pasienter i studiene sine raskt. Dette er avgjørende når de internasjonale legemiddelfirmaene skal velge studiested, sier Kolle.
Hun er klar på at i en tid hvor antall kliniske studier går ned i Norge, samtidig som det er et politisk krav om å øke aktiviteten innen kliniske studier, så skiller Schjesvold og kollegaene hans seg ut på en svært positiv måte.
– Oslo myelomatosesenter bidrar til økt aktivitet innen kliniske studier og sammen med andre miljøer setter han dermed Norge på kartet. Dette kan føre til at flere legemiddelselskaper ønsker å legge sine kliniske studier til Norge, også innen andre sykdommer enn myelomatose, sier Kolle.
Schjesvold på sin side er veldig fornøyd med samarbeidet med Inven2, og mener det letter arbeidet til han og de andre utprøverne voldsomt.
– Inven2 tar mye av den administrative jobben, og de er også dyktige til å pushe oss i riktig retning med å få på plass rutiner og retningslinjer slik at det blir profesjonalitet i alle ledd, sier Schjesvold.
Hemmeligheten er kommunikasjon
Så hva er grunnen til at Oslo myelomatosesenter lykkes der mange andre sliter? Tilbake i 2014 så kunne de ikke tilby noen aktive studier til pasienter. I dag er situasjonen diametralt forandret: Hele 200 pasienter er nå med i banebrytende studier, studier senteret har lykkes med å få lagt til Norge i knivskarp global konkurranse.
– Det har vært en morsom reise. Vi har gjort mange grep, som sammen har vært suksessfulle, sier Schjesvold, og fortsetter:
– For det første så har jeg kunne konsentrere meg om å jobbe med bare kliniske studier, først på halv tid, men nå i en full stilling. Jeg har reist på konferanser og uhemmet skrytt av senteret til representanter for legemiddelfirmaene. Ikke bare på én konferanse, men igjen og igjen. Og når vi har fått studier på bakgrunn av disse innsalgene, så har vi levert. Vi har jobbet hardt og inkludert mange pasienter raskt. Da har vi hatt mer å skryte av på neste konferanse, og sånn har det ballet på seg, sier Schjesvold.
I tillegg har Schjesvold brukt kommunikasjon aktivt, for i dag er det ikke en enkel oppgave å informere hverken leger eller pasienter om åpne studier.
– Jeg startet tidlig med et nyhetsbrev på mail til både studiesentre og leger som behandler myelomatosepasienter over hele Norge. Her skriver jeg om alle studiene vi har og kommer til å få, og i tillegg så legger jeg ved hvilke sykehus jeg inkluderer fra, sier Schjesvold.
Han er og seg bevisst på å bruke media for å få oppmerksomhet fra både potensielle studiedeltagere og deres leger. Ved flere anledninger har Schjesvold selv tatt kontakt med NRK, Dagens Medisin og Aftenposten og fått store oppslag om senteret og de kliniske studiene som er tilgjengelige.
I tillegg har pasienter selv valgt å stå fram, ofte med gripende historier om hvordan de lever godt med sykdommen takket være nye medikamenter de har fått tilgang til som deltager i en klinisk studie.
Mye spennende på gang
Det harde arbeidet har båret frukter, men planen for de nye studiene i 2018 viser at senteret kanskje så vidt har kommet i gang?
Et eksempel er studien som VG omtalte på forsiden og med et stort oppslag i februar i år. Den tidligere etterretningssjefen Kjell Grandhagen forteller her at han er den første myelomatosepasienter i verden som tester ut en helt ny kombinasjon av tre medisiner mot benmargskreft.
– Det er veldig gøy å kunne tilby denne studien som Grandhagen er med på. I tillegg skal vi i gang med vår første studie basert på egen forskning. Det er stort. I tillegg så er vi uendelig stolt av å ha fått på plass en studie som jeg vet hele verden vil ha, og det er en CAR-T studie, sier Schjesvold.
Får skryt av industrien
MSD er ett av de store globale firmaene som har hatt store fase III studier på Oslo Myelomatosesenter. Clinical Research Manager Frode Bjerkely var ansvarlig for disse studiene i Norge.
– Jeg vil berømme Fredrik for å ha bygget opp et senter for klinisk forskning som er unikt i norsk sammenheng. Til tross for at det var voksesmerter i begynnelsen er det nå veletablert og velfungerende. Vi ser en unik kompetitiv holdning når det gjelder pasientrekruttering, og at man ønsker å gjøre seg attraktiv for industrien. I MSD systemet ser vi tilsvarende i Israel, som er kjent for entrepenørskap, sier Frode Bjerkely.
– I begge våre studier klarte de å bli det senteret i verden med flest pasienter per senter. Våre studier ble dessverre stoppet på grunn av bekymringer for pasientsikkerheten sommeren 2017, og pasientene måtte gå av behandling. Slike hendelser kan skje i legemiddelutviklig, men også dette håndterte de bra, og pasientene følges opp fortsatt. Hvis vi har relevante studier innen blodsykdommer vil vi definitivt foreslå senteret igjen, sier Bjerkely.
Ønsker du som pasient, pårørende eller behandlende lege å få vite mer om studiene til Oslo myelomatosesenter? Ta kontakt via senterets hjemmeside.
Fakta
Oslo Myelomatosesenter
Oslo Myelomatosesenter er en del av avdeling for blodsykdommer på Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus. Hematolog og forsker Fredrik Schjesvold leder senteret. Han har bygget opp senteret fra tre ansatte i 2014 til 20 ansatte i år.
Oslo myelomatosesenter er det største kliniske senteret i Norden innen benmargskreft og det er det senteret som rekrutterer flest pasienter i Norden innen alle studier de deltar i.
Myelomatose:
Myelomatose, eller beinmargskreft, er en sjelden og alvorlig blodkreftsykdom. Omtrent 400 nordmenn får diagnosen årlig, og vel 3000 lever i dag med sykdommen. Sykdommen preges av at pasientene utvikler resistens mot behandling etter noe tid, og kontinuerlig trenger ny behandling.
Oversikt kliniske studier:
Oslo myelomatosesenter i media
Dagens Medisin – «Har inkludert 100 pasienter i kliniske studier»
VG – «Nytt medikament mot benmargskreft godkjent i Norge – etter nesten to år i kø»
Aftenposten – «Kreftpasient måtte google seg fram til studie som kan gi ham ekstra levetid»
VG – «Kreftsyk general tester ny behandling: – Jeg hadde begynt å se litt mørkt på det hele»
Ekko – «Nytt håp for benmargskreftpasienter»